Insights from 2023 Annual Exchange and Training Day: "End of Life or Hunger for Life
The annual exchange and training day in 2023 focused on the theme "End of Life or Hunger for Life." Results from the questionnaires showed responses from healthcare workers, families, and individuals with disabilities. There was discussion about awareness of the Claeys-Leonetti law, perspectives on chronicity as the end of life, and viewpoints from different groups on defining the end of life. Comments from healthcare workers highlighted various considerations regarding the law's implications for individuals with serious illnesses.
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Presentation Transcript
Journe annuelle dchanges et formation 2023 Th me FIN de vie ou FAIM de vie Le28 avril de 13H 17H 30 R SULTATS DU QUESTIONNAIRE
Rponses aux questionnaires Au total 15 r ponses de soignants de 26 68 ans ( ge m dian 39 ans) 5 r ponses de familles (aidants de 51 70 ans) 5 r ponses de personnes en situation de handicap (35 64 ans )
Connaissez-vous la loi Claeys-Leonetti ? 15 Pour les soignants 13/15 disent qu ils connaissent la loi mais 4 seulement r pondent oui la question : pensez vous qu elle vous permette aujourd hui de r pondre aux questions que vous vous posez ? 14 13 12 11 10 9 8 ne se prononce pas non 7 3 repr sentants de familles /5 connaissent la loi mais aucun ne pense qu elle r sout toutes les questions. oui 6 5 4 3 1 personne handicap e la connait et la trouve adapt e ses questions 2 1 0 Loi reponse loi
Commentaires de soignants sur la loi Il me semble que cette loi concerne les personnes en situation de maladie grave, incurable et en phase terminale. Ces personnes doivent galement tre en mesure de pouvoir verbaliser la demande. Je pense donc que cette loi exclut une grande partie de la population potentiellement concern e, notamment le public c r bro-l s . Dans le cadre d une vraie fin de vie pas de probl me. Le probl me se pose plus pour une maladie incurable mais dont l volution sera lentement volutive. Ou tr s rapidement p jorative avec des capacit s conserv es au diagnostic.
Chronicit et pas ou peu despoir d volution : est-ce une fin de vie ? Pour les soignants : 10/15 r pondent non. Un r pond oui et 4 ne peuvent pas r pondre une question binaire sur le sujet Les personnes handicap es sont moins assur es : 3/5 r pondent oui et 1/5 non et 1/5 ne peut r pondre. Les repr sentants de familles r pondent non 15 14 13 12 11 10 9 8 ne se prononce pas non 7 oui 6 5 4 3 2 1 0 chronicite chronicite chronicite
Chronicit = fin de vie? R ponses de personnes handicap es R ponses de familles Non Car malgr tout il peut y avoir beaucoup de signes distinctifs de vie quotidiennement, un contact par le regard, des mimiques, un sourire, un petit mouvement de doigt etc,,,, non je suis entr e en relation avec un jeune homme pauci-relationnel. non Parce que l'on n'est pas dans une question d'heures ou de jours. Non parce qu on ne peut pas savoir si permanence de la conscience oui : absence de libre arbitre + d pendance physique + souffrance au quotidien + besoin en soins permanent pour survivre. Oui si il n y a plus de relations, de partages, plus de r ponse aux sollicitations Oui S il n y a plus de relation de la personne avec l entourage pour exprimer ses d sirs, sa douleur, plus d enthousiasme on peut dire qu elle est en fin de vie Oui pour tat v g tatif non pour pauci-relationnel
Chronicit = fin de vie? R ponses de soignants Non : Ces personnes peuvent tre dans un tat de communication tr s limit e, elles ne sont pas pour autant mourantes et peuvent vivre encore plusieurs ann es. Ce qui ne veut pas dire qu elles n ont pas envie de mourir Non : il ne s agit pas d une fin de vie, mais d une vie sous assistance. L absence de communication peut-elle tre consid r e comme une fin de vie relationnelle ? Chaque situation doit tre prise individuellement avec un regard la fois m dical, familiale, thique, le temps pass dans cet tat d veil est prendre en compte, volution ou non. je me questionne surtout sur l avant, lors de leur prise en charge aux urgences/soins intensifs jusqu o on va dans le temps de r animation, le maintien de vie la vie n est pas en danger, d un point de vue biologique. D un point de vue philosophique cela d pend de la d finition de vie de chacun. Chaque situation doit tre prise individuellement
Notion dobstination draisonnable Pensez vous que le maintien d une hydratation et de l alimentation par gastrostomie (sonde directe dans l estomac) soit consid r comme un traitement et pourrait ventuellement relever d une obstination d raisonnable ? Pour les soignants : 7/15 r pondent non. 4 r pondent oui et 4 ne peuvent pas r pondre Les personnes handicap es sont moins assur es : 3/5 r pondent oui Les repr sentants de familles r pondent non 15 14 13 12 11 10 9 8 ne se prononce pas non 7 oui 6 5 4 3 2 1 0 obstination obstination obstination
Obstination - commentaires Soignant il faut prendre en compte la notion de confort galement. Si la personne est inconfortable au cours de sa journ e et que l hydratation ou l alimentation rajoute de l inconfort ou augmente les risques pour la sant (encombrement par exemple), alors je pense que c est de l obstination d raisonnable. jusqu o doit aller une r animation dans certaines conditions sachant le prix payer l hydratation ou l alimentation doit tre propos de fa on si et seulement si elle am ne du confort et/ou du plaisir la personne en fin de vie. Cela peut devenir de l obstination d raisonn si cela devient plus une contrainte et provoque des effets secondaire et n faste pour la personne.
Obstination - commentaires Paroles de familles Paroles de personnes handicap es Le fait de ne plus se nourrir en autonomie pour moi c est une obstination th rapeutqiue surtout si cela n est pas r versible Cela permet de VIVRE m me autrement et de profiter de beaux moments familiaux et amicaux non c est un traitement comme un autre qui peut voluer On ne peut pas laisser une personne mourir de soif ou de faim Il y a toujours un espoir Manger et boire sont des actes de plaisir. Et lorsque cela tombe dans le soin m dical c est de la survie artificielle
Rponse la demande de suicide assist par les personnes conscientes en situation de handicap sans qu elles soient en fin de vie? Pour les soignants : 10/15 r pondent oui. 3 r pondent non et 2 ne peuvent pas r pondre. Notion de libert individuelle Les repr sentants de familles sont partag s : 2 pour et 2 contre, 1 sans r ponse. Commentaire: il ne peut pas y avoir de r ponse aussi tranch e Les personnes handicap es sont partag es aussi : 3/5 r pondent oui . Commentaire: la fin de notre vie nous appartient
Peut on prendre en compte la demande d arr t de soin exprim e par les proches Pour les personnes en tat de conscience alt r e qui ne sont pas en fin de vie et qui n ont pas laiss de directives anticip es mais dont l tat n cessite par exemple une trach ostomie (pr sence d une canule dans la trach e pour permettre la respiration), une alimentation artificielle par sonde Pour les soignants : 8/14 r pondent oui. 4 r pondent non et 3 ne peuvent pas r pondre Les personnes handicap es sont partag es : 3/5 r pondent oui les 2 autres r pondent non Les repr sentants de familles sont moins assur es : 3 contre, les 2 autres ne se prononcent pas
Prise en compte dun arrt de soins demand par les proches Paroles de Familles Paroles de personnes handicap es Une d cision conjointe m decins/proches doit permettre de faire cesser une vie artificielle La famille est consciente de l tat de la personne et c est elle qui doit d cider. La vie m rite d tre v cue Nous n avons pas le droit de choisir Il est inhumain de laisser une telle d cision l entourage.
Avez vous parfois pens que certaines personnes en situation de handicap avaient fait le choix de mourir Pour les soignants : 11/14 r pondent oui. 2 r pondent non et 2 ne peuvent pas r pondre Les repr sentants de familles r pondent oui avec des exemples Les personnes handicap es sont moins assur es : 3/5 r pondent oui Avez vous t confront des demandes particuli res de personnes c r bro l s es ou de leur entourage concernant un accompagnement de fin de vie ? Les soignants y ont t confront s 8 fois/15 avec 6 fois une d cision prise en quipe.
facteurs personnels pouvant diminuer lenvie de vivre chez une personne en situation de handicap 1- avis des soignants 15 14 13 12 11 10 9 8 non 7 oui 6 essentiel 5 4 3 2 1 0 hemiplegie para tetra amputation aphasie intellect m moire douleur maladie autre
facteurs personnels pouvant diminuer lenvie de vivre chez une personne en situation de handicap 2- avis de personnes handicap es 5 4 3 non oui 2 essentiel 1 0 hemiplegie para tetra amputation aphasie intellect m moire douleur maladie autre
facteurs personnels pouvant diminuer lenvie de vivre chez une personne en situation de handicap 3- avis de familles 5 4 3 non oui 2 essentiel 1 0 hemiplegie para tetra amputation aphasie intellect m moire douleur maladie autre
Facteurs pouvant diminuer lenvie de vivre (commentaires) cette question est tr s personnelle. Je ne peux pas r pondre la place d une personne en situation de handicap. Chaque personne est diff rente : pour certains, la douleur sera insurmontable, pour d autres, ce sera de ne plus marcher L importance qu on accorde chacune de nos capacit s est tr s variable en fonction de notre identit . tout d pend de l histoire de chacun, des diff rents deuils qu ils ont eu faire avant. - rajouter Perdre la musique pour un musicien La d pression Une modification totale ou partielle de la personnalit
facteurs pouvant influencer favorablement la faim de vie d une personne en situation de handicap 1- avis des soignants 15 14 13 12 11 10 9 8 7 6 non oui essentiel 5 4 3 2 1 0
facteurs pouvant influencer favorablement la faim de vie d une personne en situation de handicap 2- avis de personnes handicap es 5 5 4 4 3 3 non 2 oui 2 essentiel 1 1 0
facteurs pouvant influencer favorablement la faim de vie d une personne handicap e 2- avis de familles 5 5 4 4 3 3 2 non oui 2 essentiel 1 1 0
Rponses de familles N cessit d avoir un lieu d coute car quelquefois la famille aura plus de difficult accepter le handicap de son parent il me semble tr s difficile de r pondre au dernier questionnaire. L'anosognosie et le fait de ne plus tre celui d'avant ajout s l'instinct de survie me semblent tre une ventualit d'approche de la r surgence. Importance pour la famille de ne pas rester isol e.
Rponses autres Soignants A travers des activit s de b n volat, par exemple, nous pouvons observer que la notion d utilit est aussi un facteur essentiel. Se sentir aimer Personnes handicap es A travers des activit s de b n volat, par exemple, nous pouvons observer que la notion d utilit est aussi un facteur essentiel. Se sentir aimer et utile
Conclusion Merci tous ceux qui nous ont r pondu malgr la difficult que vous avez soulign de r pondre pr cis ment des questions en oui ou non Merci tous ces commentaires qui ont enrichi notre r flexion. Ce questionnaire tait bien anonyme. Les r ponses ont juste t tri es en trois groupes que nous vous avons pr sent s.
