Insights from 2023 Annual Exchange and Training Day: "End of Life or Hunger for Life

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RÉSULTATS DU
QUESTIONNAIRE
 
 
Journée annuelle d’échanges et formation 2023
Thème « FIN  de vie ou  FAIM de vie »
Le
 
28 avril de 13H  à 17H 30
 
Réponses aux questionnaires
 
Au total
15 réponses de soignants de 26 à 68 ans (âge
médian 39 ans)
5 réponses de familles (aidants de 51 à 70 ans)
5 réponses de personnes en situation de handicap
(35 à 64 ans )
 
Connaissez-vous la loi Claeys-Leonetti ?
 
Pour les soignants 13/15 disent
qu’ils connaissent la loi 
mais 4
seulement répondent « oui » à la
question : « pensez vous qu’elle
vous permette aujourd’hui de
répondre aux questions que vous
vous posez ? »
3 représentants de familles /5
connaissent la loi 
mais aucun ne
pense qu’elle résout toutes les
questions.
1 personne handicapée la
connait 
et la trouve adaptée à ses
questions
 
Commentaires de soignants sur la loi
 
Il me semble que cette loi concerne les personnes en
situation de maladie grave, incurable et en phase terminale.
Ces personnes doivent également être en mesure de pouvoir
verbaliser la demande.
Je pense donc que cette loi exclut une grande partie de la
population potentiellement concernée, notamment le public
cérébro-lésé.
Dans le cadre d’une vraie fin de vie pas de problème. Le
problème se pose plus pour une maladie incurable mais
dont l’évolution sera lentement évolutive. Ou très
rapidement péjorative avec des capacités conservées au
diagnostic.
 
Chronicité et pas ou peu d’espoir
d’évolution : est-ce une fin de vie ?
 
Pour les soignants : 10/15
répondent non. Un répond
oui et 4 ne peuvent pas
répondre à une question
binaire sur le sujet
Les personnes
handicapées sont moins
assurées : 3/5 répondent
oui et 1/5 non et 1/5 ne
peut répondre.
Les représentants de
familles répondent non
 
Chronicité = fin de vie?
 
Non Car malgré tout il peut y avoir
beaucoup de signes distinctifs de vie
quotidiennement, un contact par le
regard, des mimiques, un sourire, un
petit mouvement de doigt etc,,,,
non je suis entrée en relation avec un
jeune homme pauci-relationnel.
non Parce que l'on n'est pas dans une
question d'heures ou de jours.
Non parce qu’on ne peut pas savoir
si permanence de la conscience
 
oui : absence de libre arbitre +
dépendance physique + souffrance
au quotidien + besoin en soins
permanent pour survivre.
Oui  si il n’y a plus de relations, de
partages, plus de réponse aux
sollicitations
Oui  S’il n’y a plus de relation de la
personne avec l’entourage pour
exprimer ses désirs, sa douleur, plus
d’enthousiasme on peut dire qu’elle
est en fin de vie
Oui pour état végétatif non pour
pauci-relationnel
 
Réponses de familles
Réponses de personnes
handicapées
 
Chronicité = fin de vie?
 
Réponses de soignants
Non : Ces personnes peuvent être dans un état de communication très
limitée, elles ne sont pas pour autant mourantes et peuvent vivre encore
plusieurs années. Ce qui ne veut pas dire qu’elles n’ont pas envie de
mourir…
Non : il ne s’agit pas d’une fin de vie, mais d’une vie sous assistance.
L’absence de communication peut-elle  être considérée comme une fin de vie
relationnelle ?
Chaque situation doit être prise individuellement avec un regard à la fois
médical, familiale, éthique, le temps passé dans cet « état d’éveil » est à
prendre en compte, évolution ou non.
je me questionne surtout sur l’avant, lors de leur prise en charge aux
urgences/soins intensifs jusqu’où on va dans le temps de réanimation, le
maintien de vie
la vie n’est pas en danger, d’un point de vue biologique. D’un point de
vue philosophique cela dépend de la définition de « vie » de chacun.
Chaque situation doit être prise individuellement
 
Notion d’obstination déraisonnable
 
Pensez vous que le maintien
d’une hydratation et de
l’alimentation par gastrostomie
(sonde directe dans l’estomac)
soit considéré comme un
traitement et pourrait
éventuellement relever d’une
obstination déraisonnable ?
Pour les soignants : 7/15
répondent non. 4 répondent oui
et 4 ne peuvent pas répondre
Les personnes handicapées sont
moins assurées : 3/5 répondent
oui
Les représentants de familles
répondent non
 
Obstination - commentaires
 
 
Soignant
il faut prendre en compte la notion de confort également. Si
la personne est inconfortable au cours de sa journée et que
l’hydratation ou l’alimentation rajoute de l’inconfort ou
augmente les risques pour la santé (encombrement par
exemple), alors je pense que c’est de l’obstination
déraisonnable.
jusqu’où doit aller une réanimation dans certaines
conditions sachant le prix à payer
 l’hydratation ou l’alimentation doit être proposé de façon si et
seulement si elle amène du confort et/ou du plaisir à la
personne en fin de vie.
Cela peut devenir de l’obstination déraisonné si cela devient
plus une contrainte et provoque des effets secondaire et
néfaste pour la personne.
 
Obstination - commentaires
 
Cela permet de VIVRE
même autrement et de
profiter de beaux moments
familiaux et amicaux
non c’est un traitement
comme un autre qui peut
évoluer
On ne peut pas laisser
une personne mourir de
soif ou de faim
 
Le fait de ne plus se nourrir
en autonomie pour moi c’est
une obstination thérapeutqiue
surtout si cela n’est pas
réversible
Il y a toujours un espoir
Manger et boire sont des
actes de plaisir. Et lorsque
cela tombe dans le soin
médical c’est de la survie
artificielle
 
Paroles de familles
Paroles de personnes handicapées
 
Réponse à la demande de suicide assisté par
les personnes conscientes en situation de
handicap sans qu’elles soient en fin de vie?
 
Pour les soignants : 10/15 répondent oui. 3 répondent
non et 2 ne peuvent pas répondre. Notion de liberté
individuelle
Les représentants de familles sont partagés : 2 pour et
2 contre, 1 sans réponse. Commentaire: il ne peut pas y
avoir de réponse aussi tranchée
Les personnes handicapées sont partagées aussi : 3/5
répondent oui . Commentaire: la fin de notre vie nous
appartient
 
Peut on prendre en compte la demande
d’arrêt de soin exprimée par les proches
 
Pour les personnes en état de conscience altérée  qui
ne sont pas en fin de vie et qui n’ont pas laissé de
directives anticipées  mais dont l’état nécessite par
exemple une trachéostomie (présence d’une canule
dans la trachée  pour permettre la respiration), une
alimentation artificielle par sonde
Pour les soignants
 : 8/14 répondent oui. 4 répondent
non et 3 ne peuvent pas répondre
Les personnes handicapées 
sont partagées : 3/5
répondent oui les 2 autres répondent non
Les représentants de familles 
sont  moins assurées : 3
contre, les 2 autres ne se prononcent pas
 
Prise en compte d’un arrêt de soins
demandé par les proches
 
La vie mérite d’être
vécue
Nous n’avons pas le
droit de choisir
Il est inhumain de
laisser une telle décision
à l’entourage.
 
Une décision conjointe
médecins/proches doit
permettre de faire
cesser une vie
artificielle
La famille est consciente
de l’état de la
personne et c’est elle
qui doit décider.
Paroles de Familles
Paroles de personnes handicapées
 
Avez vous parfois pensé que certaines personnes en
situation de handicap avaient fait le choix de mourir
 
Pour les soignants : 11/14 répondent oui. 2 répondent non
et 2 ne peuvent pas répondre
Les représentants de familles répondent oui avec des
exemples
Les personnes handicapées sont moins assurées : 3/5
répondent oui
 
Avez vous été confronté à des demandes particulières de
personnes cérébro lésées ou de leur entourage
concernant  un  accompagnement  de fin de vie ?
 
Les soignants y ont été confrontés 8 fois/15 avec 6 fois
une décision prise en équipe.
 
facteurs personnels pouvant diminuer l’envie de vivre
chez une personne en situation de handicap
1- avis des soignants
 
facteurs personnels pouvant diminuer l’envie de
vivre chez une personne en situation de handicap
2- avis de personnes handicapées
 
facteurs personnels pouvant diminuer l’envie de
vivre chez une personne en situation de handicap
3- avis de familles
 
Facteurs pouvant diminuer l’envie de
vivre (commentaires)
 
cette question est très personnelle. Je ne peux pas répondre
à la place d’une personne en situation de handicap. Chaque
personne est différente : pour certains, la douleur sera
insurmontable, pour d’autres, ce sera de ne plus marcher…
L’importance qu’on accorde à chacune de nos capacités est
très variable en fonction de notre identité.
tout dépend de l’histoire de chacun, des différents deuils
qu’ils ont eu à faire avant.
- rajouter
Perdre la musique pour un musicien
La dépression
Une modification totale ou partielle de la personnalité
 
facteurs pouvant influencer favorablement la faim de
vie d’une personne en situation de handicap
1- avis des soignants
 
facteurs pouvant influencer favorablement la faim de
vie d’une personne en situation de handicap
2- avis de personnes handicapées
 
facteurs pouvant influencer favorablement la faim de
vie d’une personne handicapée
2- avis de familles
 
Réponses de familles
 
Nécessité d’avoir un lieu d’écoute car quelquefois la
famille aura plus de difficulté à accepter le
handicap de son parent
il me semble très difficile de répondre au dernier
questionnaire. L'anosognosie et le fait de ne plus
être celui d'avant ajoutés à l'instinct de survie me
semblent être une éventualité d'approche de la
résurgence.
Importance pour la famille de ne pas rester isolée.
 
Réponses autres
 
Soignants
A travers des activités de bénévolat, par exemple, nous
pouvons observer que la notion d’ »utilité » est aussi un
facteur essentiel.
Se sentir aimer
Personnes handicapées
A travers des activités de bénévolat, par exemple, nous
pouvons observer que la notion d’ »utilité » est aussi un
facteur essentiel.
Se sentir aimer et utile
 
 
Conclusion
 
Merci à tous ceux qui nous ont répondu malgré la
difficulté que vous avez souligné de répondre
précisément à des questions en « oui » ou « non »
Merci à tous ces commentaires qui ont enrichi notre
réflexion.
 
Ce questionnaire était bien anonyme. Les réponses
ont juste été triées en trois groupes que nous vous
avons présentés.
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The annual exchange and training day in 2023 focused on the theme "End of Life or Hunger for Life." Results from the questionnaires showed responses from healthcare workers, families, and individuals with disabilities. There was discussion about awareness of the Claeys-Leonetti law, perspectives on chronicity as the end of life, and viewpoints from different groups on defining the end of life. Comments from healthcare workers highlighted various considerations regarding the law's implications for individuals with serious illnesses.


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E N D

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  1. Journe annuelle dchanges et formation 2023 Th me FIN de vie ou FAIM de vie Le28 avril de 13H 17H 30 R SULTATS DU QUESTIONNAIRE

  2. Rponses aux questionnaires Au total 15 r ponses de soignants de 26 68 ans ( ge m dian 39 ans) 5 r ponses de familles (aidants de 51 70 ans) 5 r ponses de personnes en situation de handicap (35 64 ans )

  3. Connaissez-vous la loi Claeys-Leonetti ? 15 Pour les soignants 13/15 disent qu ils connaissent la loi mais 4 seulement r pondent oui la question : pensez vous qu elle vous permette aujourd hui de r pondre aux questions que vous vous posez ? 14 13 12 11 10 9 8 ne se prononce pas non 7 3 repr sentants de familles /5 connaissent la loi mais aucun ne pense qu elle r sout toutes les questions. oui 6 5 4 3 1 personne handicap e la connait et la trouve adapt e ses questions 2 1 0 Loi reponse loi

  4. Commentaires de soignants sur la loi Il me semble que cette loi concerne les personnes en situation de maladie grave, incurable et en phase terminale. Ces personnes doivent galement tre en mesure de pouvoir verbaliser la demande. Je pense donc que cette loi exclut une grande partie de la population potentiellement concern e, notamment le public c r bro-l s . Dans le cadre d une vraie fin de vie pas de probl me. Le probl me se pose plus pour une maladie incurable mais dont l volution sera lentement volutive. Ou tr s rapidement p jorative avec des capacit s conserv es au diagnostic.

  5. Chronicit et pas ou peu despoir d volution : est-ce une fin de vie ? Pour les soignants : 10/15 r pondent non. Un r pond oui et 4 ne peuvent pas r pondre une question binaire sur le sujet Les personnes handicap es sont moins assur es : 3/5 r pondent oui et 1/5 non et 1/5 ne peut r pondre. Les repr sentants de familles r pondent non 15 14 13 12 11 10 9 8 ne se prononce pas non 7 oui 6 5 4 3 2 1 0 chronicite chronicite chronicite

  6. Chronicit = fin de vie? R ponses de personnes handicap es R ponses de familles Non Car malgr tout il peut y avoir beaucoup de signes distinctifs de vie quotidiennement, un contact par le regard, des mimiques, un sourire, un petit mouvement de doigt etc,,,, non je suis entr e en relation avec un jeune homme pauci-relationnel. non Parce que l'on n'est pas dans une question d'heures ou de jours. Non parce qu on ne peut pas savoir si permanence de la conscience oui : absence de libre arbitre + d pendance physique + souffrance au quotidien + besoin en soins permanent pour survivre. Oui si il n y a plus de relations, de partages, plus de r ponse aux sollicitations Oui S il n y a plus de relation de la personne avec l entourage pour exprimer ses d sirs, sa douleur, plus d enthousiasme on peut dire qu elle est en fin de vie Oui pour tat v g tatif non pour pauci-relationnel

  7. Chronicit = fin de vie? R ponses de soignants Non : Ces personnes peuvent tre dans un tat de communication tr s limit e, elles ne sont pas pour autant mourantes et peuvent vivre encore plusieurs ann es. Ce qui ne veut pas dire qu elles n ont pas envie de mourir Non : il ne s agit pas d une fin de vie, mais d une vie sous assistance. L absence de communication peut-elle tre consid r e comme une fin de vie relationnelle ? Chaque situation doit tre prise individuellement avec un regard la fois m dical, familiale, thique, le temps pass dans cet tat d veil est prendre en compte, volution ou non. je me questionne surtout sur l avant, lors de leur prise en charge aux urgences/soins intensifs jusqu o on va dans le temps de r animation, le maintien de vie la vie n est pas en danger, d un point de vue biologique. D un point de vue philosophique cela d pend de la d finition de vie de chacun. Chaque situation doit tre prise individuellement

  8. Notion dobstination draisonnable Pensez vous que le maintien d une hydratation et de l alimentation par gastrostomie (sonde directe dans l estomac) soit consid r comme un traitement et pourrait ventuellement relever d une obstination d raisonnable ? Pour les soignants : 7/15 r pondent non. 4 r pondent oui et 4 ne peuvent pas r pondre Les personnes handicap es sont moins assur es : 3/5 r pondent oui Les repr sentants de familles r pondent non 15 14 13 12 11 10 9 8 ne se prononce pas non 7 oui 6 5 4 3 2 1 0 obstination obstination obstination

  9. Obstination - commentaires Soignant il faut prendre en compte la notion de confort galement. Si la personne est inconfortable au cours de sa journ e et que l hydratation ou l alimentation rajoute de l inconfort ou augmente les risques pour la sant (encombrement par exemple), alors je pense que c est de l obstination d raisonnable. jusqu o doit aller une r animation dans certaines conditions sachant le prix payer l hydratation ou l alimentation doit tre propos de fa on si et seulement si elle am ne du confort et/ou du plaisir la personne en fin de vie. Cela peut devenir de l obstination d raisonn si cela devient plus une contrainte et provoque des effets secondaire et n faste pour la personne.

  10. Obstination - commentaires Paroles de familles Paroles de personnes handicap es Le fait de ne plus se nourrir en autonomie pour moi c est une obstination th rapeutqiue surtout si cela n est pas r versible Cela permet de VIVRE m me autrement et de profiter de beaux moments familiaux et amicaux non c est un traitement comme un autre qui peut voluer On ne peut pas laisser une personne mourir de soif ou de faim Il y a toujours un espoir Manger et boire sont des actes de plaisir. Et lorsque cela tombe dans le soin m dical c est de la survie artificielle

  11. Rponse la demande de suicide assist par les personnes conscientes en situation de handicap sans qu elles soient en fin de vie? Pour les soignants : 10/15 r pondent oui. 3 r pondent non et 2 ne peuvent pas r pondre. Notion de libert individuelle Les repr sentants de familles sont partag s : 2 pour et 2 contre, 1 sans r ponse. Commentaire: il ne peut pas y avoir de r ponse aussi tranch e Les personnes handicap es sont partag es aussi : 3/5 r pondent oui . Commentaire: la fin de notre vie nous appartient

  12. Peut on prendre en compte la demande d arr t de soin exprim e par les proches Pour les personnes en tat de conscience alt r e qui ne sont pas en fin de vie et qui n ont pas laiss de directives anticip es mais dont l tat n cessite par exemple une trach ostomie (pr sence d une canule dans la trach e pour permettre la respiration), une alimentation artificielle par sonde Pour les soignants : 8/14 r pondent oui. 4 r pondent non et 3 ne peuvent pas r pondre Les personnes handicap es sont partag es : 3/5 r pondent oui les 2 autres r pondent non Les repr sentants de familles sont moins assur es : 3 contre, les 2 autres ne se prononcent pas

  13. Prise en compte dun arrt de soins demand par les proches Paroles de Familles Paroles de personnes handicap es Une d cision conjointe m decins/proches doit permettre de faire cesser une vie artificielle La famille est consciente de l tat de la personne et c est elle qui doit d cider. La vie m rite d tre v cue Nous n avons pas le droit de choisir Il est inhumain de laisser une telle d cision l entourage.

  14. Avez vous parfois pens que certaines personnes en situation de handicap avaient fait le choix de mourir Pour les soignants : 11/14 r pondent oui. 2 r pondent non et 2 ne peuvent pas r pondre Les repr sentants de familles r pondent oui avec des exemples Les personnes handicap es sont moins assur es : 3/5 r pondent oui Avez vous t confront des demandes particuli res de personnes c r bro l s es ou de leur entourage concernant un accompagnement de fin de vie ? Les soignants y ont t confront s 8 fois/15 avec 6 fois une d cision prise en quipe.

  15. facteurs personnels pouvant diminuer lenvie de vivre chez une personne en situation de handicap 1- avis des soignants 15 14 13 12 11 10 9 8 non 7 oui 6 essentiel 5 4 3 2 1 0 hemiplegie para tetra amputation aphasie intellect m moire douleur maladie autre

  16. facteurs personnels pouvant diminuer lenvie de vivre chez une personne en situation de handicap 2- avis de personnes handicap es 5 4 3 non oui 2 essentiel 1 0 hemiplegie para tetra amputation aphasie intellect m moire douleur maladie autre

  17. facteurs personnels pouvant diminuer lenvie de vivre chez une personne en situation de handicap 3- avis de familles 5 4 3 non oui 2 essentiel 1 0 hemiplegie para tetra amputation aphasie intellect m moire douleur maladie autre

  18. Facteurs pouvant diminuer lenvie de vivre (commentaires) cette question est tr s personnelle. Je ne peux pas r pondre la place d une personne en situation de handicap. Chaque personne est diff rente : pour certains, la douleur sera insurmontable, pour d autres, ce sera de ne plus marcher L importance qu on accorde chacune de nos capacit s est tr s variable en fonction de notre identit . tout d pend de l histoire de chacun, des diff rents deuils qu ils ont eu faire avant. - rajouter Perdre la musique pour un musicien La d pression Une modification totale ou partielle de la personnalit

  19. facteurs pouvant influencer favorablement la faim de vie d une personne en situation de handicap 1- avis des soignants 15 14 13 12 11 10 9 8 7 6 non oui essentiel 5 4 3 2 1 0

  20. facteurs pouvant influencer favorablement la faim de vie d une personne en situation de handicap 2- avis de personnes handicap es 5 5 4 4 3 3 non 2 oui 2 essentiel 1 1 0

  21. facteurs pouvant influencer favorablement la faim de vie d une personne handicap e 2- avis de familles 5 5 4 4 3 3 2 non oui 2 essentiel 1 1 0

  22. Rponses de familles N cessit d avoir un lieu d coute car quelquefois la famille aura plus de difficult accepter le handicap de son parent il me semble tr s difficile de r pondre au dernier questionnaire. L'anosognosie et le fait de ne plus tre celui d'avant ajout s l'instinct de survie me semblent tre une ventualit d'approche de la r surgence. Importance pour la famille de ne pas rester isol e.

  23. Rponses autres Soignants A travers des activit s de b n volat, par exemple, nous pouvons observer que la notion d utilit est aussi un facteur essentiel. Se sentir aimer Personnes handicap es A travers des activit s de b n volat, par exemple, nous pouvons observer que la notion d utilit est aussi un facteur essentiel. Se sentir aimer et utile

  24. Conclusion Merci tous ceux qui nous ont r pondu malgr la difficult que vous avez soulign de r pondre pr cis ment des questions en oui ou non Merci tous ces commentaires qui ont enrichi notre r flexion. Ce questionnaire tait bien anonyme. Les r ponses ont juste t tri es en trois groupes que nous vous avons pr sent s.

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